DISABILITA’: La storia di Guglielmo disabile costretto a scegliere tra studio e cure

La storia di Gabriele è la storia di un ragazzo disabile che si trova davanti ad un bivio e deve scegliere se prendere al strada della cura della sua malattia o quella dello studio. Una scelta che nel 2021 non dovrebbe nemmeno arrivare alla fase iniziale del dubbio. Michele Bettarelli esponente del Pd e consigliere di opposizione in Regione ha raccontato la storia di questo ragazzo È quanto annunciando la
presentazione di una interrogazione per chiedere “se la Giunta è a
conoscenza del novero delle persone affette da ‘gravi’ o ‘gravissime’
disabilità a cui stato imposto di scegliere tra l’assistenza diretta e
quella indiretta e quali azioni intenda porre in essere per garantire alle
persone affette da ‘gravi’ e ‘gravissime’ disabilità il diritto
all’assistenza sia diretta che indiretta”.

“Questo atto ispettivo – spiega Bettarelli – nasce dopo aver incontrato
la famiglia di Guglielmo, un ragazzo di ventun anni affetto da distrofia
muscolare di Duchenne, e il sindaco di Lisciano Niccone, Gianluca Moscioni,
dove Gugliemo vive con la sua famiglia e combatte con questa malattia
dall’età di quattro anni. La distrofia muscolare Duchenne è una forma
gravissima di disabilità che diciassette anni fa ha stravolto la sua vita
con mamma Lavinia e papà Maurizio costretti a lasciare il lavoro per
prendersi cura di lui. Ma Guglielmo è un giovane straordinario che vuole
scegliere, inseguire i suoi obiettivi, studiare, trovare un posto nella
società. Proprio per questo nel maggio 2018 presenta e si aggiudica il
progetto di ‘Vita Indipendente’, uno strumento che assieme all’assegno
di cura e benessere di cui è già beneficiario dal gennaio 2016, gli
permette di affrontare un percorso di studi e formazione continuando a
ricevere le cure necessarie. Questo almeno fino al 28 ottobre 2020, quando
attraverso una delibera di Giunta, la numero 993, la Regione Umbria impone a
questo ragazzo di scegliere tra il contributo per la Vita Indipendente e il
sostegno di cura per patologie rare, misure di assistenza indiretta che
dichiara incompatibili, dopo averle autorizzate ed attivate a partire dal
2017. Un’improvvisa ed incomprensibile negazione di diritti alla salute e
ad una vita nella società, che ad alcune persone con gravissime disabilità
venivano riconosciuti proprio attraverso l’attivazione di queste misure che
oggi la Regione Umbria dichiara incompatibili”.

“La storia di Guglielmo – prosegue Bettarelli – che mai avremmo voluto
raccontare, rischia oggi di diventare la storia di tante altre persone
gravemente disabili che in Umbria non devono essere messe nella condizione di
dover scegliere a quale diritto dover rinunciare, se alla salute o al pieno
sviluppo della propria personalità. Garantire il diritto delle persone con
disabilità di poter disporre dei supporti ritenuti più rispondenti alle
proprie esigenze e obiettivi di vita secondo un principio di libertà e di
scelta della persona, siano essi in termini di assistenza diretta che di
assistenza indiretta, non può essere una scelta discrezionale
dell’Amministrazione regionale”.

“L’Assemblea legislativa dell’Umbria – continua Bettarelli – nel
febbraio 2021 a maggioranza si è espressa prevedendo il potenziamento della
presa in carico di persone con disabilità rispettando i principi di diritto
alle cure e ad incrementare le risorse economiche. Per questo è necessario
comprendere che cosa sia accaduto con la delibera 993, perché ‘Promuovere,
proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani
e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità’
è un impegno sancito dall’Onu e ratificato dal Parlamento italiano –
conclude – che la Regione Umbria non può certo disattendere”. 

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